Filhos rikififi90 18 de February de 2025 0 Comments

Mãe de menino que nasceu com malformação compartilha luta para ajudá-lo a andar

Miguel Freitas Santos, 2, de Minas Gerais, foi diagnosticado com hemimelia fibular bilateral, uma condição rara que afeta a formação dos ossos da perna. “O tratamento vai até quando terminar o crescimento ósseo, o que pode levar mais de 10 anos e oito cirurgias”, diz a mãe, Laura, em entrevista à CRESCER O pequeno Miguel Freitas Santos, de 2 anos, do município de Cássia, Minas Gerais, tem encantado a web com a sua história de resiliência. O menino foi diagnosticado com hemimelia fibular bilateral, uma malformação congênita caracterizada pela ausência parcial ou total da fíbula — um osso longo da perna. Ele chamou a atenção dos internautas, acumulando mais de 15 mil seguidores nas redes sociais.
Miguel com os fixadores externos
Arquivo pessoal
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A mãe, Laura Pires de Freitas, 42, administradora, descobriu o diagnóstico ainda na gravidez, durante um ultrassom morfológico com 24 semanas. “O diagnóstico no ultrassom foi de pé torto congênito. A gente já ficou bastante assustado. Mas aí fizemos um segundo ultrassom e verificaram que faltava formação óssea nas duas perninhas”, disse, em entrevista exclusiva à CRESCER.
Inicialmente, os médicos não sabiam ao certo qual era a condição de Miguel. Por isso, Laura precisou passar por vários especialistas até receber o laudo. Algum tempo depois, ela finalmente foi informada sobre hemimelia fibular bilateral. “A gestação foi bem tensa. É uma condição muito rara, poucos médicos sabiam informar o que era”, explica.
A mãe explica que a condição não tem uma causa conhecida. “É como se fosse um acidente embrionário de formação”, diz. Também havia preocupação de que ele teria outras condições relacionadas a hemimelia fibular bilateral. Embora tenha ficado abalada com a notícia, procurou manter a calma e seguiu buscando por especialistas que pudessem ajudar o filho quando nascesse.
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‘Ele nasceu sorrindo’
Miguel chegou ao mundo em 25 de fevereiro de 2022. “Como já sabia que ele vinha com a questão das perninhas, depois que ele nasceu foi, na verdade, um alívio, porque aí ele a gente sabia que era só os pezinhos e que estava tudo bem com os outros órgãos. A questão dos pés não foi uma coisa ruim, a gente já estava esperando. Ele nasceu sorrindo, todo serelepe”, afirma.
Miguel nasceu sorrindo
Arquivo pessoal
Nos primeiros dias de vida, Miguel passou por vários exames para verificar se não havia nenhuma outra condição relacionada. “Constataram que realmente era só nas pernas e que ele nasceu com quatro dedos em cada pé”, diz Laura.
Então, a mãe começou uma saga para encontrar um tratamento. Nessa busca, Miguel chegou a ser submetido a procedimentos inadequados para a sua condição. “Engessaram as pernas dele 16 vezes, sendo que isso era não era necessário porque, como ele não tinha o osso, não era um gesso que ia construir um osso. Eles estavam fazendo o tratamento de pé torto congênito”, lamenta.
Tiveram médicos que sugeriram amputação e colocação de próteses, mas Laura não quis. “Foi bem sofrido. Quando ele era bem bebezinho também fizeram uma cirurgia no tendão dele que foi errada e tivemos que reparar depois”, acrescenta. Enquanto não encontravam um tratamento, Miguel seguiu se desenvolvendo, aprendeu a engatinhar e depois começou a andar de joelhos.
Em busca de um tratamento
Laura nunca deixou de procurar soluções para o filho. Até que finalmente encontrou um tratamento de reconstrução óssea realizado em Curitiba (PR), com uma taxa alta de sucesso para casos como o dele. Mas, tinha um problema: o preço era alto, cerca de 300 mil reais, e não estava disponível no SUS. “Eu comecei a chorar e a primeira coisa que me veio na cabeça foi abrir um perfil no Instagram e pedir ajuda para as pessoas”, conta.
Assim foi feito. A mãe criou o perfil @miguel_andando no Instagram e compartilhou a história do filho. Entre rifas e vaquinhas, em um ano, a família conseguiu o suficiente para fazer a primeira cirurgia, um alongamento ósseo. “É realizada cirurgia para instalação do fixador, em que se faz o corte no osso, e intervenções adicionais de acordo com o número necessário de sessões de alongamento. Pode ser realizado com fixador externo, cujo melhor modelo será determinado pelo médico”, explica Francisco Violante, médico ortopedista do Hospital Ortopédico AACD, de São Paulo.
A família toda foi para Curitiba e, em setembro de 2024, Miguel realizou o alongamento ósseo com fixadores externos. Eles ficaram lá por quatro meses, enquanto os médicos manipulavam o aparelho para realizar o alongamento, e voltaram para casa em dezembro. A cirurgia foi um sucesso e, em apenas três meses, já conseguiram ver resultados muito positivos.
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Evolução de Miguel
Arquivo pessoal
‘Estamos vencendo cada etapa dessa batalha’
No entanto, Miguel ainda tem um longo caminho pela frente. “O tratamento só vai terminar quando acabar o crescimento ósseo, o que pode levar mais de 10 anos e em torno de oito cirurgias. Esse aparelho que ele usa custa em torno de 100 mil reais, é importado, e serão mais quatro desses”, diz a mãe.
A boa notícia é que o pequeno tem apresentado ótimos resultados: consegue ficar em pé com apoio e até dar alguns passos com ajuda de um andador. “O Miguel está bem, dentro das limitações do fixador. É muito delicado esse tratamento, tem que ter bastante paciência, muitos cuidados. Mas estamos vencendo cada etapa dessa batalha e com muitas esperanças de que vai dar tudo certo”, destaca Laura.
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Agora, o menino se prepara para uma nova cirurgia, marcada para 24 de fevereiro. “Ele teve uma boa calcificação e a cirurgia que seria em maio foi adiantada. Ele vai tirar os fixadores, colocar uma placa de titânio interna e as ortopróteses”, explica.
Como os procedimentos são caros, Laura abriu duas rifas (saiba mais aqui e aqui) e uma vaquinha para ajudar com os gastos. Ela reforça que toda ajuda é bem-vinda. “Contamos com a solidariedade das pessoas para gente poder pagar o tratamento completo dele”, finaliza.
Laura e Miguel
Arquivo pessoal
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O que é hemimelia fibular bilateral?
A hemimelia fibular é uma má-formação congênita complexa caracterizada pela ausência parcial ou total da fíbula, um osso longo da perna, que afeta todo o membro. Na maioria dos casos, o acometimento é unilateral, mas é bilateral em 30% dos casos. Essa patologia normalmente tem associação a outra má-formação longitudinal, ou seja, de um osso longo – seja dos membros inferiores (fêmur, tíbia e fíbula) ou dos membros superiores (braço e antebraço). A associação mais frequente, em 60% dos casos, é com a deficiência congênita do fêmur.
Quando o acometimento é unilateral, a principal característica é a diferença de comprimento dos membros, com um aumento da divergência entre o momento do diagnóstico e a previsão do final do crescimento, na maturidade esquelética. No acometimento bilateral, a discrepância é variável – pode ou não existir. A má-formação atinge todo o membro, então, há incidência no joelho, na perna, no tornozelo e no pé. A característica mais comum no pé é a ausência de dedos laterais, mas há casos em que o paciente possui somente um dedo. A causa é desconhecida.
É uma condição muito rara. De acordo com a literatura médica americana, a incidência é de um caso para cada 10 mil nascidos vivos.
O diagnóstico é principalmente clínico, por meio da observação das má-formações evidentes no paciente, além de exames complementares, como radiografia. No raio-X, observa-se a ausência parcial ou total da fíbula e outras alterações típicas. É possível que o diagnóstico seja feito ainda na gravidez com exame de ultrassom, a partir da 6ª ou 8ª semanas.
Existem muitos tratamentos que visam o aspecto funcional, com o objetivo de que o pé do paciente toque o chão de forma uniforme. Também é considerado os aspectos estético e psicológico do paciente. Normalmente a abordagem é cirúrgica. Na cirurgia de reconstrução, busca-se a correção de deficiências e deformidades existentes e equalização dos membros. Nesse processo, entra o sistema de fixador externo e o bloqueio do crescimento unilateral. Em casos graves, indica-se o tratamento de amputação e protetização.
Crianças com hemimelia fibular bilateral conseguem andar?
Com certeza! O objetivo com o tratamento é que o paciente consiga atingir seu máximo potencial e possa fazer o que quiser – como andar, correr, jogar bola e nadar. Mesmo com a amputação e colocação de prótese, a busca é de que o paciente exerça suas atividades diárias
Fonte: Francisco Violante, médico ortopedista do Hospital Ortopédico AACD