Filhos rikififi90 21 de February de 2025 0 Comments

"Tudo começou com uma simples dor de garganta", diz pai de menino acamado há dez anos, em SP

Gabriel, então com 9 anos, foi levado ao hospital após sentir dor de garganta. “Jamais imaginamos que seria o início de uma sequência de desafios inimagináveis”, disse o pai, o consultor de TI André Nunes, de SP. Hoje, dez anos depois, o filho não se movimenta, não fala, requer cuidados 24 horas por dia e os pais continuam sem respostas. “Ele olha para nós e acompanha com o olhar. Às vezes, chora e isso nos parte o coração, pois não sabemos se ele entende tudo, se lembra de como era antes” “Até os 9 anos, ele era uma criança saudável, mas, há mais de 10 anos, está acamado e totalmente dependente, vivendo em uma UTI montada em casa” — assim começou o pai André Nunes, consultor de TI de São Paulo, ao resumir a história de seu único filho, Gabriel (@oguerreirogabriel), que acabou de completar 19 anos. Desde então, ele e a esposa, Renata, que é bancária, tentam entender como o que começou como uma simples queixa de dor de gargante levou a ficar acamado — em falar ou se movimentar — em tão pouco tempo.
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Hoje, o casal de desdobra para dar assistência 24 horas ao filho enquanto ainda administra o sentimento de vazio e falta de respostas. “Inicialmente, era apenas a dor de garganta. Mas, confiando em nosso instinto de pais que sempre zelaram pela saúde dele, percebemos que seu comportamento estava diferente. Isso nos fez decidir levá-lo novamente ao hospital para uma avaliação mais detalhada. Jamais imaginamos que essa atitude seria o início de uma sequência de desafios inimagináveis”, lamenta André.
Em depoimento à CRESCER, o pai relembrou como tudo aconteceu. “Nosso filho sempre foi uma criança amorosa e comunicativa. Ele falava normalmente, interagia e estava consciente. O que fica na memória é o quanto ele era expressivo e cheio de vida. Essa é uma lembrança muito forte para nós”, afirma.
Gabriel está acamado há dez anos
Reprodução/Instagram
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“Gabriel tinha uma alimentação saudável, todo o esquema de vacinação completo (inclusive vacinas que, na época, não eram oferecidas pelo SUS) e prática de esportes. Uma semana antes, inclusive, ele havia tomado a vacina da gripe. Tudo começou com uma simples dor de garganta. Gabriel começou a se queixar de dor, mas sem febre Parecia algo aparentemente simples, como qualquer pai e mãe já presenciaram com um filho, mas decidimos levá-lo ao hospital. Naquele dia, ele estava como sempre — alegre, cheio de vida, brincando e interagindo, sem sinais de que algo grave estava por vir.
Foram duas idas ao hospital. Na primeira, ele recebeu um antibiótico e fomos para casa. Ficamos atentos e aguardamos a melhora dentro do prazo de dois a três dias, como nos orientaram, mas, em vez disso, Gabriel piorou. Acordou sem querer comer e abatido. Era um domingo, dia de um evento infantil no trabalho da minha esposa. Decidimos levá-lo para tentar animá-lo, mas ele ficou apático e não quis brincar. Voltamos para casa e, logo depois, ele começou a ter febre. Então, retornamos ao hospital. Deixei minha esposa com ele e fui trabalhar, esperando vê-lo mais tarde em casa.
Cerca de três horas depois, minha esposa ligou dizendo que Gabriel não estava bem e que havia sido levado diretamente para a UTI — foi um desespero! A situação se agravou dentro do hospital. Quando retornou na segunda vez, ele ainda estava andando e falando. Depois disso, não saiu mais. Corri para o hospital imediatamente. De forma rápida, ao longo dos meses na UTI, Gabriel teve falência múltipla dos órgãos, infecção generalizada e, posteriormente, um câncer raro e mortal na medula, que os médicos atribuíram às infecções recorrentes. Ele passou por quimioterapia, ficou meses em coma induzido, sobreviveu com a ajuda de aparelhos, passou por hemodiálise durante meses e recebeu quase 80 bolsas de sangue. Tudo isso por conta de uma dor de garganta.
Gabriel ficou seis meses internado em um hospital até que a equipe desistiu dele. Disseram que não havia mais o que fazer e que deveríamos levá-lo para casa, mesmo sem conseguirem estabilizá-lo na UTI. Isso significava que ele morreria em casa. Foi, então, que buscamos a ajuda de uma nova equipe médica, parte dela particular. Ele ficou mais seis meses internado e, após se estabilizar minimamente, o trouxemos para uma UTI domiciliar montada por nós.
A família precisou montar uma UTI em casa
Reprodução/Instagram
Sem diagnóstico ou respostas
Sobre o diagnóstico? Foi uma confusão. A cada momento, diziam uma coisa diferente. Chegaram a tratar como difteria, mas depois, foi descartada essa hipótese. Nunca souberam ao certo o que aconteceu ou não quiseram nos contar a verdade. Depois de muito tempo, passaram vários diagnósticos e CID’s secundários à dor de garganta e às complicações.
Até hoje, temos dúvidas sobre a real precisão desses diagnósticos. Foi frustrante. Só nos diziam que ele iria morrer, chamavam a família para se despedir, davam prazos curtos para sua sobrevivência. Repetiam que nunca viram um caso como o dele e que não esperavam que ele vivesse. Esse tipo de abordagem acabava com a gente.
Como está Gabriel
Hoje, Gabriel não se comunica, mas olha para nós e acompanha com o olhar. Às vezes, chora e isso nos parte o coração, pois não sabemos se ele entende tudo, se lembra de como era antes. Sempre conversamos com ele. De vez em quando, conseguimos ver um sorriso. Tentamos diversas técnicas e aparelhos para interpretar seus olhos ou piscadas, mas sem sucesso. Ainda assim, seu olhar transmite muito amor, de forma única.
Minha esposa e eu nos dividimos para cuidar dele 24 horas por dia. Não há horários fixos — um segura o outro. Quando um precisa de uma pausa para descansar, o outro assume. Às vezes, trocamos fralda juntos, um segura as pernas e o outro limpa. Enquanto um dá banho, o outro faxina o quarto. Também precisamos administrar insumos, receber oxigênio, resolver burocracias. Nosso lar é um hospital. O que nos mantém de pé é o amor.
Gabriel foi internado aos 9 anos
Reprodução/Instagram
Desafios diários
Apesar de termos o convênio, que só conseguimos manter via decisão judicial, ainda enfrentamos custos não cobertos e despesas imprevisíveis. Além disso, vivemos sob a constante ameaça de perder o que já conquistamos. Frequentemente, o plano de saúde cancela alguma necessidade, reabre processos tentando retirar ou suspender direitos garantidos pela justiça e, em meio a essa luta dolorosa pelos cuidados do nosso filho, ainda convivemos com o risco de perder o convênio médico.
O que mais nos preocupa é essa incerteza sobre o futuro. É um desgaste sem fim — a cada momento, precisamos acionar advogados para garantir que ele continue recebendo o que precisa. Essa instabilidade é cansativa e torturante. Não sabemos se amanhã ele ainda terá os cuidados essenciais para sobreviver. Fazemos campanhas para tentar cobrir os custos, mas outras despesas surgem do nada, o que complica ainda mais.
A última internação, por exemplo, durou quase dois meses, tivemos um custo inesperado de cerca de R$ 30 mil, sem contar mais gastos com advogados para garantir direitos e resolver cobranças indevidas. É uma guerra, eu diria, e vamos, a cada dia, enfrentando novas batalhas.
Gabriel com os pais, André e Renata
Reprodução/Instagram
Após todos esses anos, o que sentimos é uma mistura de amor incondicional, cansaço, revolta e, acima de tudo, esperança. Mesmo quando o peso da situação parece insuportável, cada sorriso do Gabriel nos fortalece. Já passamos por momentos terríveis, mas nunca desistimos dele. Se temos esperanças de vê-lo falando novamente? Deus tem seus propósitos. Pedimos sempre o melhor de Deus para nosso filho, além de saúde, força, coragem e sabedoria para os pais, aqui, continuarem. Se há quase 10 anos alguém dissesse que Gabriel sobreviveria, poucos acreditariam. Mas ele está aqui, firme. Quem sabe o que Deus e a medicina ainda reservam? Seguimos com fé.”
Veja como ajudar Gabriel:
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